經(jīng)歷絕境不絕望:血友病患者陸志成身殘志堅(jiān)創(chuàng)業(yè)助殘
衡陽(yáng)新聞網(wǎng)記者李輝軍 王平果 盧幼蓮 孫云飛 通訊員劉勇/采訪報(bào)道
“八個(gè)月被確診血友病時(shí),醫(yī)生說(shuō)我活不過(guò)12歲,,最多不會(huì)超過(guò)18歲,。我現(xiàn)在已經(jīng)30歲了,每多活一天我又賺了一天,。我必須要做自己想做的事,,因?yàn)槲也灰尨松粝逻z憾。” ——陸志成
\1\ 宣判
1994年10月,,季風(fēng)離夏天漸遠(yuǎn),,衡陽(yáng)城轉(zhuǎn)眼秋意漸濃,。
對(duì)于年僅45歲的陸魁惠來(lái)說(shuō),10月的最后一天,,是個(gè)大喜日子,。兒媳許曉菊順利產(chǎn)下了一個(gè)男丁——陸志成,他的到來(lái),,讓整個(gè)大家庭都喜氣洋洋,。
陸魁惠在一家建筑公司上班,從普通職員一直干到總經(jīng)理,,事業(yè)上順風(fēng)順?biāo)乃?,回到家中總是憂(yōu)心忡忡。自?xún)鹤訌?歲癲嫻發(fā)作開(kāi)始,,這種憂(yōu)心一直纏繞著他,,直到孫子陸志成出生。
家族血脈得以延續(xù)是一件重大的事,。
然而,,喜悅只有八個(gè)月,命運(yùn)之神再次考驗(yàn)了這家人,。
1995年6月的一天,,八個(gè)月大的陸志成在家中腦出血,緊急送入醫(yī)院,,一位名叫湯孝優(yōu)的軍醫(yī)將他從死神手中奪了回來(lái),。隨后,陸志成被確診為甲型血友病,。
甲型血友病又稱(chēng)為抗血友病球蛋白缺乏癥,,是一種凝血功能障礙性遺傳病。身體有輕微損傷就會(huì)長(zhǎng)時(shí)間出血,,還會(huì)出現(xiàn)關(guān)節(jié)積血或肌肉出血,,血腫壓迫神經(jīng)可導(dǎo)致感覺(jué)障礙和肌肉萎縮。它不可治愈,,需終身替代治療,。
在上世紀(jì)90年代,受技術(shù)與設(shè)備限制,,能順利活下來(lái)血友病患者并不多,。因此,醫(yī)生當(dāng)時(shí)斷定小男孩活不過(guò)12歲,,最多不會(huì)超過(guò)18歲,。
\2\ 求學(xué)
但生命的齒輪正悄然轉(zhuǎn)動(dòng)。
作為一名全職媽媽?zhuān)S曉菊要帶大三個(gè)小孩,,陸志成和姐姐加一個(gè)妹妹,。而她既生活在丈夫癲嫻隨時(shí)發(fā)作的驚慌中,,還要生活在突然失去兒子的恐懼里。
僅有小學(xué)文化,,但許曉菊不甘心命運(yùn)如此安排,。
陸志成在慢慢長(zhǎng)大,轉(zhuǎn)眼到了入學(xué)年齡,。于是,,衡陽(yáng)市環(huán)城南路小學(xué)校園里,每天都會(huì)多了一個(gè)背著小孩上學(xué)的身影,,有時(shí)是媽媽?zhuān)袝r(shí)是爺爺奶奶,。
因?yàn)榛疾?lái)的關(guān)節(jié)出血,小陸志成行走困難,,上下樓就靠別人背,。在學(xué)校,陸志成了特殊的一個(gè),,多數(shù)同學(xué)都離他遠(yuǎn)遠(yuǎn)的,,就好像他身上帶了某種傳染病。
陸志成沒(méi)有室外課,。體育課時(shí),,他只能坐在教室里看書(shū)。也因?yàn)檫@樣,,陸志成從小的學(xué)習(xí)成績(jī)就特別好,。一個(gè)帶著特殊身份的人,總卻是名列前茅,,這讓有些同學(xué)的歧視轉(zhuǎn)化成攻擊,。有一次,一位同學(xué)將他的書(shū)包從樓上丟了下去,,獨(dú)留陸志成在教室哭泣,。
對(duì)抗歧視,最好的反擊就是更努力讀書(shū),,陸志成意識(shí)到。
當(dāng)然,,回憶也有美好,。幾個(gè)力氣大的同學(xué),如撞見(jiàn)媽媽背著陸志成,,他們便會(huì)主動(dòng)幫忙,。
真誠(chéng)與歧視會(huì)同樣發(fā)芽生長(zhǎng)。
因?yàn)殛?yáng)光開(kāi)朗,,初中時(shí),,陸志成被任命為學(xué)校廣播委員,。“可能有了這個(gè)身份,對(duì)自己也是一份保護(hù)吧,。”說(shuō)起這份工作,,陸志成非常開(kāi)心,“有時(shí)候我還可以對(duì)著廣播,,批評(píng)那些犯了錯(cuò)的同學(xué),,因?yàn)槊麊尉驮谖沂稚稀?rdquo;對(duì)于小孩子來(lái)說(shuō),小小的滿(mǎn)足充滿(mǎn)了快樂(lè),。
進(jìn)入高中,,陸志成迎來(lái)人生最艱難時(shí)刻。因?yàn)轶y關(guān)節(jié)壞死,,陸志成的雙腿停止發(fā)育,,他不再像同齡人那樣長(zhǎng)高。“突然間,,我覺(jué)得整個(gè)世界都塌了,。”陸志成的回憶充滿(mǎn)痛苦。
但身體的缺陷沒(méi)有讓他沉淪,。在高中,,陸志成被任為學(xué)生會(huì)宣傳部長(zhǎng),這是他最喜歡的事,。高三那年,,學(xué)校準(zhǔn)備籌備文學(xué)社,陸志成給遠(yuǎn)在臺(tái)灣的衡陽(yáng)市二中校友,、著名詩(shī)人洛夫發(fā)了幾份郵件,,原本并沒(méi)有太多期待,沒(méi)想到洛夫真的回信了,,并在2012年10月,,洛夫還來(lái)到學(xué)校親自為文學(xué)社題名——洛夫文學(xué)社。
“這也太神奇了,,我們居然可以請(qǐng)?jiān)娙藖?lái)到學(xué)校,。”這是一件讓陸志成非常驕傲的事,“原來(lái)人生真的無(wú)限,,除非你給自己設(shè)限,。”
高中畢業(yè)后,陸志成如愿考上大學(xué),,就讀工商管理專(zhuān)業(yè),。大二那年,陸志成入了黨,,也在這一年,,他迎來(lái)了人生另一個(gè)十字路口,。因?yàn)轶y關(guān)節(jié)完全壞死,陸志成被醫(yī)院告知再不能走路了,,也不能再上學(xué),,需要休學(xué)回家靜養(yǎng)。
“我不要回去,。”哭了一整個(gè)下午后,,陸志成告訴爺爺陸魁惠,“人生再來(lái)一次,,我還是要讀完大學(xué),,就算坐在輪椅上也要讀完。”
帶著這樣的信念,,大學(xué)4年8個(gè)學(xué)期,,陸志成的成績(jī)都是全系第一。
\3\ 創(chuàng)業(yè)
大學(xué)畢業(yè)走入社會(huì),,真正的考驗(yàn)才剛剛開(kāi)始,,就業(yè)之路遠(yuǎn)比陸志成想象要艱難。
“同樣的工資,,我為什么不請(qǐng)一個(gè)健康人來(lái)工作,。”這是陸志成面試時(shí)面對(duì)最多的提問(wèn)。而讓他最傷害的一次面試,,是走入一家工廠內(nèi),,面試領(lǐng)導(dǎo)遠(yuǎn)遠(yuǎn)站在工廠二樓,電話(huà)中冷冷地說(shuō):“你不用過(guò)來(lái)面試了,,我已經(jīng)看到你了,,這里的工作量很大的,你自己連走路都吃力,。”
不能氣餒,。最多時(shí),陸志成一天面試20份工作,。2017年10月,,陸志成終于迎來(lái)了自己的第一份工作,努力工作,,讓他在短短三個(gè)月內(nèi),,從辦公室普通員工升到了人事經(jīng)理。
而創(chuàng)業(yè)的決定來(lái)得也很偶然,。
2017年底,,衡陽(yáng)的冬天異常寒冷,。在天馬山路的一家咖啡店,,一個(gè)從上海來(lái)的大哥哥給陸志成帶來(lái)了許多新鮮思想,,也帶來(lái)了創(chuàng)業(yè)想法。
“回到家,,我問(wèn)我媽媽?zhuān)绻覄?chuàng)業(yè)失敗了,,回家還有沒(méi)有飯吃,媽媽說(shuō)有的,。”采訪中的陸志成再次發(fā)出爽朗的笑聲,,“她沒(méi)讀過(guò)什么書(shū),但對(duì)我們的愛(ài)無(wú)微不至,。”
2018年5月18日,,在易創(chuàng)空間,衡陽(yáng)第一家樊登書(shū)店成立了,。
“創(chuàng)業(yè)是非常艱難的,,難于上青天。你得說(shuō)服自己,,在一個(gè)全新領(lǐng)地是可以的,,你得突破自己的界限。”陸志成抱著試一試的心態(tài),,拿出了大學(xué)時(shí)期賺到的全部5萬(wàn)元錢(qián),。
“從小爺爺就對(duì)我非常嚴(yán)厲,他告訴我無(wú)論遇到什么困難,,都不許瞎叫嚷,。遇到問(wèn)題就去解決問(wèn)題,想要花錢(qián)就自己去賺,。”陸志成說(shuō)因?yàn)榛加芯癫〉母赣H的原因,,充當(dāng)家庭支柱的爺爺,將愛(ài)默默分配給家里每一個(gè)人,。
有了第一家書(shū)店,,接下來(lái)陸志成一發(fā)不可收拾。他陸續(xù)代理多個(gè)知名品牌,,包括小鹿茶,,瑞幸咖啡,舌尖英雄,、霸王茶姬等,,同時(shí)也成立了自己的文化公司。
短短三年,,他的門(mén)店從最初的三家,,發(fā)展到現(xiàn)在的十幾家,員工也增至100多人,其中殘疾人占比1/10,。
事業(yè)發(fā)展同時(shí),,到去年,陸志成先后完成了兩邊髖關(guān)節(jié)植入大手術(shù),,現(xiàn)在已經(jīng)能獨(dú)立歪歪扭扭緩慢行走了,。
\4\ 公益
2019年底,一場(chǎng)席卷全球的大疫情爆發(fā),。這場(chǎng)疫情不只是影響了世界,,也深深地震撼了陸志成。
2020年春節(jié),,開(kāi)業(yè)不到三個(gè)月瑞幸咖啡被告知暫停營(yíng)業(yè),。
手機(jī)里滿(mǎn)屏都飄著疫情場(chǎng)景,一個(gè)個(gè)感人畫(huà)面如電影般在眼前播放,。有淚水,,有守護(hù),有震撼,,有沉默,,有難過(guò),有祝福……那些全身裹的防護(hù)服的醫(yī)護(hù)人員,,深深地印在陸志成的腦中,。“反正也不能營(yíng)業(yè),不如做點(diǎn)咖啡給他們送去吧,。”陸志成對(duì)店里兩位員工說(shuō),。
只是那時(shí)他沒(méi)有想到,疫情一來(lái)會(huì)那么久,。
從2月15日開(kāi)始,,陸志成與兩位員工每天早出晚歸,為衡陽(yáng)市多家醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員,、公安民警,、街道及社區(qū)工作人員等送去愛(ài)心咖啡。
第一次送咖啡的場(chǎng)景,,陸志成至今還清晰記得,。那天,他將100杯咖啡送到醫(yī)院時(shí),,醫(yī)護(hù)人員接過(guò)咖啡,,說(shuō)這是真正的救命糧草。因?yàn)榇┲林氐姆雷o(hù)服,,加上超負(fù)的工作時(shí)間,,而咖啡則是最好的提神利器。
“他們端著咖啡,對(duì)著我深深彎腰鞠躬的情景,,我一輩子都忘不了,。”陸志成再次自豪地笑了。
短短三個(gè)月,,陸志成為衡陽(yáng)市多家醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員、派出所民警,、街道及社區(qū)工作人員等送去愛(ài)心咖啡5321杯,,耗資達(dá)20余萬(wàn)元,這一事跡后被衡陽(yáng)電視臺(tái),、湖南經(jīng)視,、中央電視臺(tái)相繼報(bào)道。
△送愛(ài)心咖啡
“一直以來(lái),,我都被老師在工商管理課中的利他心所影響,,他一直激勵(lì)著我前行。”說(shuō)起為什么做公益,,陸志成回答,,“我公司現(xiàn)在的口號(hào)就八個(gè)字——利他,真誠(chéng),,善良,,謙卑。利他排第一,。”
“跟著陸老師學(xué)習(xí)了很多,,特別是利他,我在學(xué)校時(shí)并不覺(jué)得這有多重要,。”福建小伙蘇有華說(shuō),。蘇有華去年大學(xué)畢業(yè),剛進(jìn)入公司不久的員工,。
疫情稍微好轉(zhuǎn)后,,陸志成的咖啡店門(mén)前,很多醫(yī)護(hù)人員自發(fā)排著長(zhǎng)隊(duì),。僅半個(gè)月左右,,咖啡店就收回了開(kāi)店成本。
從商業(yè)到公益,,陸志成無(wú)形中完成了第一次蛻變,。
△組織愛(ài)心獻(xiàn)血
幾年來(lái),樊登書(shū)店走進(jìn)多個(gè)社區(qū)開(kāi)展40多場(chǎng)公益讀書(shū)活動(dòng),,進(jìn)入中小學(xué)校,、企業(yè)開(kāi)展讀書(shū)公益分享會(huì)多達(dá)200場(chǎng)次;疫情期間,衡陽(yáng)市中心血站告急,,陸志成組織20多名志愿者進(jìn)行愛(ài)心獻(xiàn)血,,累計(jì)獻(xiàn)血9600ml。陸志成成立易創(chuàng)空間黨支部成立“小強(qiáng)”戰(zhàn)疫服務(wù)隊(duì),,發(fā)起青春助農(nóng),,帶領(lǐng)園區(qū)黨員深入鄉(xiāng)村解決滯銷(xiāo)農(nóng)產(chǎn)品文體,銷(xiāo)售農(nóng)產(chǎn)品達(dá)10余萬(wàn)元,;捐贈(zèng)貴州報(bào)京鄉(xiāng)小學(xué),、衡陽(yáng)聯(lián)合小學(xué)貧困學(xué)生公益款項(xiàng)5萬(wàn)元……
\5\ 助殘
事業(yè)的順利發(fā)展,讓陸志成有了更多精力投入公益事務(wù),,他也有了更多身份,。2018年任衡陽(yáng)市蒸湘區(qū)團(tuán)委常委,2020任衡陽(yáng)市委統(tǒng)戰(zhàn)部新階聯(lián)副會(huì)長(zhǎng),,2021年任政協(xié)蒸湘區(qū)第五屆政協(xié)委員,,2022年任衡陽(yáng)市蒸湘區(qū)殘聯(lián)理事,同年任衡陽(yáng)市蒸湘區(qū)殘聯(lián)肢殘人協(xié)會(huì)主席等,。
身份和職務(wù)的變化也代表了更多的責(zé)任,。作為殘疾人家族中的一員,陸志成一直都關(guān)注著這個(gè)特殊群體,,此時(shí)他感覺(jué)到有了更多的力量幫助他人,。
從公益到助殘,他又一次無(wú)形中完成了蛻變,。
退役殘疾軍人王順生活困難,,行動(dòng)不便,陸志成無(wú)意知道了,,馬上協(xié)助他申請(qǐng)救助金,。殘疾人陸勇軍辦理殘疾人證困難,陸志成不怕麻煩,、不畏辛勞全程幫助他申請(qǐng)辦理殘疾人證,。在陸志成的生活中,這樣的“幫助”數(shù)不勝數(shù),,當(dāng)受到感謝時(shí),,他總是說(shuō):“這沒(méi)什么的,我只是盡我的一份力而已,。我們都是同一類(lèi)人,,互相幫扶、互相支撐才能走得更遠(yuǎn),。”
△為殘疾人解難紓困
在陸志成開(kāi)的門(mén)店內(nèi),,已安排10余殘疾人就業(yè),,“雖然想多幫些人,但門(mén)店作業(yè),,對(duì)殘疾程度還是有一定要求,,只能是可安排的都安排。”陸志成說(shuō)政府對(duì)殘疾人創(chuàng)業(yè),,是有許多扶持與優(yōu)惠政策的,,“我自己創(chuàng)業(yè),從區(qū)殘聯(lián)到市殘聯(lián),,從場(chǎng)地到資金,,都得到扶持??赡茏陨聿环奖悖S多人未必了解,,如有需要時(shí),,我都帶他們?nèi)ハ嚓P(guān)部門(mén)了解詳情。”
△帶領(lǐng)陸勇軍辦理殘疾人證
熟悉陸志成的人紛紛表示,。“他是一個(gè)非常上進(jìn)的90后年輕人,,是殘疾人創(chuàng)業(yè)的一個(gè)代表,一個(gè)榜樣,。”“他除了事業(yè)很努力,,對(duì)殘聯(lián)工作也非常支持,除了物資上資助,,還盡力安排就業(yè),。每安排一個(gè)殘疾人就業(yè),可就是解放一個(gè)家庭的生活,。”“有一天,,他帶著另一名殘疾人來(lái)市殘聯(lián)來(lái)辦事,看到他進(jìn)來(lái)時(shí)我真的很感動(dòng),,你看他自己都是一個(gè)走路歪歪扭扭的人,,還這樣盡心幫別人。”“陸志成所做的還有很多,,他是一個(gè)很有愛(ài)心的人,。”
平凡匯聚力量,奮斗創(chuàng)造奇跡,。陸志成用自身詮釋著刻苦的精神,、堅(jiān)強(qiáng)的意志和樂(lè)觀的人生態(tài)度,經(jīng)歷絕境卻不曾絕望的90后殘疾志愿者,。陸志成被評(píng)為蒸湘區(qū)學(xué)雷鋒標(biāo)兵,;2021年,,被衡陽(yáng)市區(qū)兩級(jí)殘聯(lián)推薦為“全省自強(qiáng)模范”候選人;2022 年,,被衡陽(yáng)市區(qū)兩殘聯(lián)推薦為“全省最美志愿者”候選人,。2023年,被湖南省殘聯(lián)評(píng)為“全省最美助殘志愿者”,,2024年,,被衡陽(yáng)市人民政府殘疾人工作委員會(huì)評(píng)為“全市十佳殘障自強(qiáng)模范”。