經(jīng)歷絕境不絕望:血友病患者陸志成身殘志堅創(chuàng)業(yè)助殘
衡陽新聞網(wǎng)記者李輝軍 王平果 盧幼蓮 孫云飛 通訊員劉勇/采訪報道
“八個月被確診血友病時,,醫(yī)生說我活不過12歲,,最多不會超過18歲。我現(xiàn)在已經(jīng)30歲了,,每多活一天我又賺了一天,。我必須要做自己想做的事,因為我不要讓此生留下遺憾,。” ——陸志成
\1\ 宣判
1994年10月,,季風離夏天漸遠,,衡陽城轉(zhuǎn)眼秋意漸濃。
對于年僅45歲的陸魁惠來說,,10月的最后一天,,是個大喜日子。兒媳許曉菊順利產(chǎn)下了一個男丁——陸志成,,他的到來,,讓整個大家庭都喜氣洋洋。
陸魁惠在一家建筑公司上班,,從普通職員一直干到總經(jīng)理,,事業(yè)上順風順水的他,回到家中總是憂心忡忡,。自兒子從8歲癲嫻發(fā)作開始,,這種憂心一直纏繞著他,直到孫子陸志成出生,。
家族血脈得以延續(xù)是一件重大的事,。
然而,喜悅只有八個月,,命運之神再次考驗了這家人,。
1995年6月的一天,八個月大的陸志成在家中腦出血,,緊急送入醫(yī)院,,一位名叫湯孝優(yōu)的軍醫(yī)將他從死神手中奪了回來。隨后,,陸志成被確診為甲型血友病,。
甲型血友病又稱為抗血友病球蛋白缺乏癥,是一種凝血功能障礙性遺傳病,。身體有輕微損傷就會長時間出血,,還會出現(xiàn)關(guān)節(jié)積血或肌肉出血,血腫壓迫神經(jīng)可導致感覺障礙和肌肉萎縮,。它不可治愈,,需終身替代治療。
在上世紀90年代,,受技術(shù)與設(shè)備限制,,能順利活下來血友病患者并不多。因此,,醫(yī)生當時斷定小男孩活不過12歲,,最多不會超過18歲。
\2\ 求學
但生命的齒輪正悄然轉(zhuǎn)動,。
作為一名全職媽媽,,許曉菊要帶大三個小孩,,陸志成和姐姐加一個妹妹。而她既生活在丈夫癲嫻隨時發(fā)作的驚慌中,,還要生活在突然失去兒子的恐懼里。
僅有小學文化,,但許曉菊不甘心命運如此安排,。
陸志成在慢慢長大,轉(zhuǎn)眼到了入學年齡,。于是,,衡陽市環(huán)城南路小學校園里,每天都會多了一個背著小孩上學的身影,,有時是媽媽,,有時是爺爺奶奶。
因為患病帶來的關(guān)節(jié)出血,,小陸志成行走困難,,上下樓就靠別人背。在學校,,陸志成了特殊的一個,,多數(shù)同學都離他遠遠的,就好像他身上帶了某種傳染病,。
陸志成沒有室外課,。體育課時,他只能坐在教室里看書,。也因為這樣,,陸志成從小的學習成績就特別好。一個帶著特殊身份的人,,總卻是名列前茅,,這讓有些同學的歧視轉(zhuǎn)化成攻擊。有一次,,一位同學將他的書包從樓上丟了下去,,獨留陸志成在教室哭泣。
對抗歧視,,最好的反擊就是更努力讀書,,陸志成意識到。
當然,,回憶也有美好,。幾個力氣大的同學,如撞見媽媽背著陸志成,,他們便會主動幫忙,。
真誠與歧視會同樣發(fā)芽生長,。
因為陽光開朗,初中時,,陸志成被任命為學校廣播委員,。“可能有了這個身份,對自己也是一份保護吧,。”說起這份工作,,陸志成非常開心,“有時候我還可以對著廣播,,批評那些犯了錯的同學,,因為名單就在我手上。”對于小孩子來說,,小小的滿足充滿了快樂,。
進入高中,陸志成迎來人生最艱難時刻,。因為髖關(guān)節(jié)壞死,,陸志成的雙腿停止發(fā)育,他不再像同齡人那樣長高,。“突然間,,我覺得整個世界都塌了。”陸志成的回憶充滿痛苦,。
但身體的缺陷沒有讓他沉淪,。在高中,陸志成被任為學生會宣傳部長,,這是他最喜歡的事,。高三那年,學校準備籌備文學社,,陸志成給遠在臺灣的衡陽市二中校友,、著名詩人洛夫發(fā)了幾份郵件,原本并沒有太多期待,,沒想到洛夫真的回信了,,并在2012年10月,洛夫還來到學校親自為文學社題名——洛夫文學社,。
“這也太神奇了,,我們居然可以請詩人來到學校。”這是一件讓陸志成非常驕傲的事,,“原來人生真的無限,,除非你給自己設(shè)限。”
高中畢業(yè)后,陸志成如愿考上大學,,就讀工商管理專業(yè),。大二那年,陸志成入了黨,,也在這一年,,他迎來了人生另一個十字路口。因為髖關(guān)節(jié)完全壞死,,陸志成被醫(yī)院告知再不能走路了,,也不能再上學,需要休學回家靜養(yǎng),。
“我不要回去。”哭了一整個下午后,,陸志成告訴爺爺陸魁惠,,“人生再來一次,我還是要讀完大學,,就算坐在輪椅上也要讀完,。”
帶著這樣的信念,大學4年8個學期,,陸志成的成績都是全系第一,。
\3\ 創(chuàng)業(yè)
大學畢業(yè)走入社會,真正的考驗才剛剛開始,,就業(yè)之路遠比陸志成想象要艱難,。
“同樣的工資,我為什么不請一個健康人來工作,。”這是陸志成面試時面對最多的提問,。而讓他最傷害的一次面試,是走入一家工廠內(nèi),,面試領(lǐng)導遠遠站在工廠二樓,,電話中冷冷地說:“你不用過來面試了,我已經(jīng)看到你了,,這里的工作量很大的,,你自己連走路都吃力。”
不能氣餒,。最多時,,陸志成一天面試20份工作。2017年10月,,陸志成終于迎來了自己的第一份工作,,努力工作,讓他在短短三個月內(nèi),從辦公室普通員工升到了人事經(jīng)理,。
而創(chuàng)業(yè)的決定來得也很偶然,。
2017年底,衡陽的冬天異常寒冷,。在天馬山路的一家咖啡店,,一個從上海來的大哥哥給陸志成帶來了許多新鮮思想,也帶來了創(chuàng)業(yè)想法,。
“回到家,,我問我媽媽,如果我創(chuàng)業(yè)失敗了,,回家還有沒有飯吃,,媽媽說有的。”采訪中的陸志成再次發(fā)出爽朗的笑聲,,“她沒讀過什么書,,但對我們的愛無微不至。”
2018年5月18日,,在易創(chuàng)空間,,衡陽第一家樊登書店成立了。
“創(chuàng)業(yè)是非常艱難的,,難于上青天,。你得說服自己,在一個全新領(lǐng)地是可以的,,你得突破自己的界限,。”陸志成抱著試一試的心態(tài),拿出了大學時期賺到的全部5萬元錢,。
“從小爺爺就對我非常嚴厲,,他告訴我無論遇到什么困難,都不許瞎叫嚷,。遇到問題就去解決問題,,想要花錢就自己去賺。”陸志成說因為患有精神病的父親的原因,,充當家庭支柱的爺爺,,將愛默默分配給家里每一個人。
有了第一家書店,,接下來陸志成一發(fā)不可收拾,。他陸續(xù)代理多個知名品牌,包括小鹿茶,,瑞幸咖啡,,舌尖英雄,、霸王茶姬等,同時也成立了自己的文化公司,。
短短三年,,他的門店從最初的三家,發(fā)展到現(xiàn)在的十幾家,,員工也增至100多人,,其中殘疾人占比1/10。
事業(yè)發(fā)展同時,,到去年,,陸志成先后完成了兩邊髖關(guān)節(jié)植入大手術(shù),現(xiàn)在已經(jīng)能獨立歪歪扭扭緩慢行走了,。
\4\ 公益
2019年底,,一場席卷全球的大疫情暴發(fā)。這場疫情不只是影響了世界,,也深深地震撼了陸志成,。
2020年春節(jié),開業(yè)不到三個月瑞幸咖啡被告知暫停營業(yè),。
手機里滿屏都飄著疫情場景,一個個感人畫面如電影般在眼前播放,。有淚水,,有守護,有震撼,,有沉默,,有難過,有祝福……那些全身裹的防護服的醫(yī)護人員,,深深地印在陸志成的腦中,。“反正也不能營業(yè),不如做點咖啡給他們送去吧,。”陸志成對店里兩位員工說,。
只是那時他沒有想到,疫情一來會那么久,。
從2月15日開始,,陸志成與兩位員工每天早出晚歸,為衡陽市多家醫(yī)院的醫(yī)護人員,、公安民警,、街道及社區(qū)工作人員等送去愛心咖啡。
第一次送咖啡的場景,,陸志成至今還清晰記得,。那天,他將100杯咖啡送到醫(yī)院時,醫(yī)護人員接過咖啡,,說這是真正的救命糧草,。因為穿著沉重的防護服,加上超負的工作時間,,而咖啡則是最好的提神利器,。
“他們端著咖啡,對著我深深彎腰鞠躬的情景,,我一輩子都忘不了,。”陸志成再次自豪地笑了。
短短三個月,,陸志成為衡陽市多家醫(yī)院醫(yī)護人員,、派出所民警、街道及社區(qū)工作人員等送去愛心咖啡5321杯,,耗資達20余萬元,,這一事跡后被衡陽電視臺、湖南經(jīng)視,、中央電視臺相繼報道,。
△送愛心咖啡
“一直以來,我都被老師在工商管理課中的利他心所影響,,他一直激勵著我前行,。”說起為什么做公益,陸志成回答,,“我公司現(xiàn)在的口號就八個字——利他,,真誠,善良,,謙卑,。利他排第一。”
“跟著陸老師學習了很多,,特別是利他,,我在學校時并不覺得這有多重要。”福建小伙蘇有華說,。蘇有華去年大學畢業(yè),,剛進入公司不久的員工。
疫情稍微好轉(zhuǎn)后,,陸志成的咖啡店門前,,很多醫(yī)護人員自發(fā)排著長隊。僅半個月左右,,咖啡店就收回了開店成本,。
從商業(yè)到公益,,陸志成無形中完成了第一次蛻變。
△組織愛心獻血
幾年來,,樊登書店走進多個社區(qū)開展40多場公益讀書活動,,進入中小學校、企業(yè)開展讀書公益分享會多達200場次,;疫情期間,,衡陽市中心血站告急,陸志成組織20多名志愿者進行愛心獻血,,累計獻血9600ml,。陸志成成立易創(chuàng)空間黨支部成立“小強”戰(zhàn)疫服務隊,發(fā)起青春助農(nóng),,帶領(lǐng)園區(qū)黨員深入鄉(xiāng)村解決滯銷農(nóng)產(chǎn)品文體,,銷售農(nóng)產(chǎn)品達10余萬元;捐贈貴州報京鄉(xiāng)小學,、衡陽聯(lián)合小學貧困學生公益款項5萬元……
\5\ 助殘
事業(yè)的順利發(fā)展,,讓陸志成有了更多精力投入公益事務,他也有了更多身份,。2018年任衡陽市蒸湘區(qū)團委常委,,2020任衡陽市委統(tǒng)戰(zhàn)部新階聯(lián)副會長,2021年任政協(xié)蒸湘區(qū)第五屆政協(xié)委員,,2022年任衡陽市蒸湘區(qū)殘聯(lián)理事,,同年任衡陽市蒸湘區(qū)殘聯(lián)肢殘人協(xié)會主席等。
身份和職務的變化也代表了更多的責任,。作為殘疾人家族中的一員,陸志成一直都關(guān)注著這個特殊群體,,此時他感覺到有了更多的力量幫助他人,。
從公益到助殘,他又一次無形中完成了蛻變,。
退役殘疾軍人王順生活困難,,行動不便,陸志成無意知道了,,馬上協(xié)助他申請救助金,。殘疾人陸勇軍辦理殘疾人證困難,陸志成不怕麻煩,、不畏辛勞全程幫助他申請辦理殘疾人證,。在陸志成的生活中,這樣的“幫助”數(shù)不勝數(shù),,當受到感謝時,,他總是說:“這沒什么的,,我只是盡我的一份力而已。我們都是同一類人,,互相幫扶,、互相支撐才能走得更遠。”
△為殘疾人解難紓困
在陸志成開的門店內(nèi),,已安排10余殘疾人就業(yè),,“雖然想多幫些人,但門店作業(yè),,對殘疾程度還是有一定要求,,只能是可安排的都安排。”陸志成說政府對殘疾人創(chuàng)業(yè),,是有許多扶持與優(yōu)惠政策的,,“我自己創(chuàng)業(yè),從區(qū)殘聯(lián)到市殘聯(lián),,從場地到資金,,都得到扶持??赡茏陨聿环奖?,許多人未必了解,如有需要時,,我都帶他們?nèi)ハ嚓P(guān)部門了解詳情,。”
△帶領(lǐng)陸勇軍辦理殘疾人證
熟悉陸志成的人紛紛表示。“他是一個非常上進的90后年輕人,,是殘疾人創(chuàng)業(yè)的一個代表,,一個榜樣。”“他除了事業(yè)很努力,,對殘聯(lián)工作也非常支持,,除了物資上資助,還盡力安排就業(yè),。每安排一個殘疾人就業(yè),,可就是解放一個家庭的生活。”“有一天,,他帶著另一名殘疾人來市殘聯(lián)來辦事,,看到他進來時我真的很感動,你看他自己都是一個走路歪歪扭扭的人,,還這樣盡心幫別人,。”“陸志成所做的還有很多,他是一個很有愛心的人,。”
平凡匯聚力量,,奮斗創(chuàng)造奇跡,。陸志成用自身詮釋著刻苦的精神、堅強的意志和樂觀的人生態(tài)度,,經(jīng)歷絕境卻不曾絕望的90后殘疾志愿者,。陸志成被評為蒸湘區(qū)學雷鋒標兵;2021年,,被衡陽市區(qū)兩級殘聯(lián)推薦為“全省自強模范”候選人,;2022 年,被衡陽市區(qū)兩殘聯(lián)推薦為“全省最美志愿者”候選人,。2023年,,被湖南省殘聯(lián)評為“全省最美助殘志愿者”,2024年,,被衡陽市人民政府殘疾人工作委員會評為“全市十佳殘障自強模范”,。