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經(jīng)歷絕境不絕望:血友病患者陸志成身殘志堅(jiān)創(chuàng)業(yè)助殘

2024-11-01 20:15:48   來源:中國(guó)衡陽(yáng)新聞網(wǎng)   作者:王平果 盧幼蓮 孫云飛
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衡陽(yáng)新聞網(wǎng)記者李輝軍 王平果 盧幼蓮 孫云飛 通訊員劉勇/采訪報(bào)道

“八個(gè)月被確診血友病時(shí),,醫(yī)生說我活不過12歲,,最多不會(huì)超過18歲。我現(xiàn)在已經(jīng)30歲了,,每多活一天我又賺了一天,。我必須要做自己想做的事,因?yàn)槲也灰尨松粝逻z憾,。” ——陸志成

 

\1\ 宣判

1994年10月,,季風(fēng)離夏天漸遠(yuǎn),衡陽(yáng)城轉(zhuǎn)眼秋意漸濃,。

對(duì)于年僅45歲的陸魁惠來說,,10月的最后一天,是個(gè)大喜日子,。兒媳許曉菊順利產(chǎn)下了一個(gè)男丁——陸志成,,他的到來,讓整個(gè)大家庭都喜氣洋洋,。

陸魁惠在一家建筑公司上班,,從普通職員一直干到總經(jīng)理,事業(yè)上順風(fēng)順?biāo)乃?,回到家中總是憂心忡忡,。自兒子從8歲癲嫻發(fā)作開始,這種憂心一直纏繞著他,,直到孫子陸志成出生,。

家族血脈得以延續(xù)是一件重大的事。

然而,,喜悅只有八個(gè)月,,命運(yùn)之神再次考驗(yàn)了這家人。

1995年6月的一天,,八個(gè)月大的陸志成在家中腦出血,,緊急送入醫(yī)院,一位名叫湯孝優(yōu)的軍醫(yī)將他從死神手中奪了回來,。隨后,,陸志成被確診為甲型血友病,。

甲型血友病又稱為抗血友病球蛋白缺乏癥,是一種凝血功能障礙性遺傳病,。身體有輕微損傷就會(huì)長(zhǎng)時(shí)間出血,,還會(huì)出現(xiàn)關(guān)節(jié)積血或肌肉出血,血腫壓迫神經(jīng)可導(dǎo)致感覺障礙和肌肉萎縮,。它不可治愈,,需終身替代治療。

在上世紀(jì)90年代,,受技術(shù)與設(shè)備限制,,能順利活下來血友病患者并不多。因此,,醫(yī)生當(dāng)時(shí)斷定小男孩活不過12歲,,最多不會(huì)超過18歲。

 

\2\ 求學(xué)

但生命的齒輪正悄然轉(zhuǎn)動(dòng),。

作為一名全職媽媽,,許曉菊要帶大三個(gè)小孩,陸志成和姐姐加一個(gè)妹妹,。而她既生活在丈夫癲嫻隨時(shí)發(fā)作的驚慌中,,還要生活在突然失去兒子的恐懼里。

僅有小學(xué)文化,,但許曉菊不甘心命運(yùn)如此安排,。

陸志成在慢慢長(zhǎng)大,轉(zhuǎn)眼到了入學(xué)年齡,。于是,衡陽(yáng)市環(huán)城南路小學(xué)校園里,,每天都會(huì)多了一個(gè)背著小孩上學(xué)的身影,,有時(shí)是媽媽,有時(shí)是爺爺奶奶,。

因?yàn)榛疾淼年P(guān)節(jié)出血,,小陸志成行走困難,上下樓就靠別人背,。在學(xué)校,,陸志成了特殊的一個(gè),多數(shù)同學(xué)都離他遠(yuǎn)遠(yuǎn)的,,就好像他身上帶了某種傳染病,。

陸志成沒有室外課。體育課時(shí),,他只能坐在教室里看書,。也因?yàn)檫@樣,,陸志成從小的學(xué)習(xí)成績(jī)就特別好。一個(gè)帶著特殊身份的人,,總卻是名列前茅,,這讓有些同學(xué)的歧視轉(zhuǎn)化成攻擊。有一次,,一位同學(xué)將他的書包從樓上丟了下去,,獨(dú)留陸志成在教室哭泣。

對(duì)抗歧視,,最好的反擊就是更努力讀書,,陸志成意識(shí)到。

當(dāng)然,,回憶也有美好,。幾個(gè)力氣大的同學(xué),如撞見媽媽背著陸志成,,他們便會(huì)主動(dòng)幫忙,。

真誠(chéng)與歧視會(huì)同樣發(fā)芽生長(zhǎng)。

因?yàn)殛?yáng)光開朗,,初中時(shí),,陸志成被任命為學(xué)校廣播委員。“可能有了這個(gè)身份,,對(duì)自己也是一份保護(hù)吧,。”說起這份工作,陸志成非常開心,,“有時(shí)候我還可以對(duì)著廣播,,批評(píng)那些犯了錯(cuò)的同學(xué),因?yàn)槊麊尉驮谖沂稚稀?rdquo;對(duì)于小孩子來說,,小小的滿足充滿了快樂,。

進(jìn)入高中,陸志成迎來人生最艱難時(shí)刻,。因?yàn)轶y關(guān)節(jié)壞死,,陸志成的雙腿停止發(fā)育,他不再像同齡人那樣長(zhǎng)高,。“突然間,,我覺得整個(gè)世界都塌了。”陸志成的回憶充滿痛苦,。

但身體的缺陷沒有讓他沉淪,。在高中,陸志成被任為學(xué)生會(huì)宣傳部長(zhǎng),,這是他最喜歡的事,。高三那年,,學(xué)校準(zhǔn)備籌備文學(xué)社,陸志成給遠(yuǎn)在臺(tái)灣的衡陽(yáng)市二中校友,、著名詩(shī)人洛夫發(fā)了幾份郵件,,原本并沒有太多期待,沒想到洛夫真的回信了,,并在2012年10月,,洛夫還來到學(xué)校親自為文學(xué)社題名——洛夫文學(xué)社。

“這也太神奇了,,我們居然可以請(qǐng)?jiān)娙藖淼綄W(xué)校,。”這是一件讓陸志成非常驕傲的事,“原來人生真的無限,,除非你給自己設(shè)限,。”

高中畢業(yè)后,陸志成如愿考上大學(xué),,就讀工商管理專業(yè),。大二那年,陸志成入了黨,,也在這一年,,他迎來了人生另一個(gè)十字路口。因?yàn)轶y關(guān)節(jié)完全壞死,,陸志成被醫(yī)院告知再不能走路了,,也不能再上學(xué),需要休學(xué)回家靜養(yǎng),。

“我不要回去,。”哭了一整個(gè)下午后,陸志成告訴爺爺陸魁惠,,“人生再來一次,,我還是要讀完大學(xué),就算坐在輪椅上也要讀完,。”

帶著這樣的信念,大學(xué)4年8個(gè)學(xué)期,,陸志成的成績(jī)都是全系第一,。

 

\3\ 創(chuàng)業(yè)

大學(xué)畢業(yè)走入社會(huì),真正的考驗(yàn)才剛剛開始,,就業(yè)之路遠(yuǎn)比陸志成想象要艱難,。

“同樣的工資,我為什么不請(qǐng)一個(gè)健康人來工作,。”這是陸志成面試時(shí)面對(duì)最多的提問,。而讓他最傷害的一次面試,,是走入一家工廠內(nèi),面試領(lǐng)導(dǎo)遠(yuǎn)遠(yuǎn)站在工廠二樓,,電話中冷冷地說:“你不用過來面試了,,我已經(jīng)看到你了,這里的工作量很大的,,你自己連走路都吃力,。”

不能氣餒。最多時(shí),,陸志成一天面試20份工作,。2017年10月,陸志成終于迎來了自己的第一份工作,,努力工作,,讓他在短短三個(gè)月內(nèi),從辦公室普通員工升到了人事經(jīng)理,。

而創(chuàng)業(yè)的決定來得也很偶然,。

2017年底,衡陽(yáng)的冬天異常寒冷,。在天馬山路的一家咖啡店,,一個(gè)從上海來的大哥哥給陸志成帶來了許多新鮮思想,也帶來了創(chuàng)業(yè)想法,。

“回到家,,我問我媽媽,如果我創(chuàng)業(yè)失敗了,,回家還有沒有飯吃,,媽媽說有的。”采訪中的陸志成再次發(fā)出爽朗的笑聲,,“她沒讀過什么書,,但對(duì)我們的愛無微不至。”

2018年5月18日,,在易創(chuàng)空間,,衡陽(yáng)第一家樊登書店成立了。

“創(chuàng)業(yè)是非常艱難的,,難于上青天,。你得說服自己,在一個(gè)全新領(lǐng)地是可以的,,你得突破自己的界限,。”陸志成抱著試一試的心態(tài),拿出了大學(xué)時(shí)期賺到的全部5萬元錢,。

“從小爺爺就對(duì)我非常嚴(yán)厲,,他告訴我無論遇到什么困難,,都不許瞎叫嚷。遇到問題就去解決問題,,想要花錢就自己去賺,。”陸志成說因?yàn)榛加芯癫〉母赣H的原因,充當(dāng)家庭支柱的爺爺,,將愛默默分配給家里每一個(gè)人,。

有了第一家書店,接下來陸志成一發(fā)不可收拾,。他陸續(xù)代理多個(gè)知名品牌,,包括小鹿茶,瑞幸咖啡,,舌尖英雄,、霸王茶姬等,同時(shí)也成立了自己的文化公司,。

短短三年,,他的門店從最初的三家,發(fā)展到現(xiàn)在的十幾家,,員工也增至100多人,,其中殘疾人占比1/10。

事業(yè)發(fā)展同時(shí),,到去年,,陸志成先后完成了兩邊髖關(guān)節(jié)植入大手術(shù),現(xiàn)在已經(jīng)能獨(dú)立歪歪扭扭緩慢行走了,。

 

\4\ 公益

2019年底,,一場(chǎng)席卷全球的大疫情暴發(fā)。這場(chǎng)疫情不只是影響了世界,,也深深地震撼了陸志成,。

2020年春節(jié),開業(yè)不到三個(gè)月瑞幸咖啡被告知暫停營(yíng)業(yè),。

手機(jī)里滿屏都飄著疫情場(chǎng)景,,一個(gè)個(gè)感人畫面如電影般在眼前播放。有淚水,,有守護(hù),,有震撼,有沉默,,有難過,有祝福……那些全身裹的防護(hù)服的醫(yī)護(hù)人員,,深深地印在陸志成的腦中,。“反正也不能營(yíng)業(yè),,不如做點(diǎn)咖啡給他們送去吧。”陸志成對(duì)店里兩位員工說,。

只是那時(shí)他沒有想到,,疫情一來會(huì)那么久。

從2月15日開始,,陸志成與兩位員工每天早出晚歸,,為衡陽(yáng)市多家醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員、公安民警,、街道及社區(qū)工作人員等送去愛心咖啡,。

第一次送咖啡的場(chǎng)景,陸志成至今還清晰記得,。那天,,他將100杯咖啡送到醫(yī)院時(shí),醫(yī)護(hù)人員接過咖啡,,說這是真正的救命糧草,。因?yàn)榇┲林氐姆雷o(hù)服,加上超負(fù)的工作時(shí)間,,而咖啡則是最好的提神利器,。

“他們端著咖啡,對(duì)著我深深彎腰鞠躬的情景,,我一輩子都忘不了,。”陸志成再次自豪地笑了。

短短三個(gè)月,,陸志成為衡陽(yáng)市多家醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員,、派出所民警、街道及社區(qū)工作人員等送去愛心咖啡5321杯,,耗資達(dá)20余萬元,,這一事跡后被衡陽(yáng)電視臺(tái)、湖南經(jīng)視,、中央電視臺(tái)相繼報(bào)道,。

△送愛心咖啡

“一直以來,我都被老師在工商管理課中的利他心所影響,,他一直激勵(lì)著我前行,。”說起為什么做公益,陸志成回答,,“我公司現(xiàn)在的口號(hào)就八個(gè)字——利他,,真誠(chéng),善良,謙卑,。利他排第一,。”

“跟著陸老師學(xué)習(xí)了很多,特別是利他,,我在學(xué)校時(shí)并不覺得這有多重要,。”福建小伙蘇有華說。蘇有華去年大學(xué)畢業(yè),,剛進(jìn)入公司不久的員工,。

疫情稍微好轉(zhuǎn)后,陸志成的咖啡店門前,,很多醫(yī)護(hù)人員自發(fā)排著長(zhǎng)隊(duì),。僅半個(gè)月左右,咖啡店就收回了開店成本,。

從商業(yè)到公益,,陸志成無形中完成了第一次蛻變。

△組織愛心獻(xiàn)血

幾年來,,樊登書店走進(jìn)多個(gè)社區(qū)開展40多場(chǎng)公益讀書活動(dòng),,進(jìn)入中小學(xué)校、企業(yè)開展讀書公益分享會(huì)多達(dá)200場(chǎng)次,;疫情期間,,衡陽(yáng)市中心血站告急,陸志成組織20多名志愿者進(jìn)行愛心獻(xiàn)血,,累計(jì)獻(xiàn)血9600ml,。陸志成成立易創(chuàng)空間黨支部成立“小強(qiáng)”戰(zhàn)疫服務(wù)隊(duì),發(fā)起青春助農(nóng),,帶領(lǐng)園區(qū)黨員深入鄉(xiāng)村解決滯銷農(nóng)產(chǎn)品文體,,銷售農(nóng)產(chǎn)品達(dá)10余萬元;捐贈(zèng)貴州報(bào)京鄉(xiāng)小學(xué),、衡陽(yáng)聯(lián)合小學(xué)貧困學(xué)生公益款項(xiàng)5萬元……

 

\5\ 助殘

事業(yè)的順利發(fā)展,,讓陸志成有了更多精力投入公益事務(wù),他也有了更多身份,。2018年任衡陽(yáng)市蒸湘區(qū)團(tuán)委常委,,2020任衡陽(yáng)市委統(tǒng)戰(zhàn)部新階聯(lián)副會(huì)長(zhǎng),2021年任政協(xié)蒸湘區(qū)第五屆政協(xié)委員,,2022年任衡陽(yáng)市蒸湘區(qū)殘聯(lián)理事,,同年任衡陽(yáng)市蒸湘區(qū)殘聯(lián)肢殘人協(xié)會(huì)主席等。

身份和職務(wù)的變化也代表了更多的責(zé)任,。作為殘疾人家族中的一員,,陸志成一直都關(guān)注著這個(gè)特殊群體,此時(shí)他感覺到有了更多的力量幫助他人。

從公益到助殘,,他又一次無形中完成了蛻變,。

退役殘疾軍人王順生活困難,行動(dòng)不便,,陸志成無意知道了,馬上協(xié)助他申請(qǐng)救助金,。殘疾人陸勇軍辦理殘疾人證困難,,陸志成不怕麻煩、不畏辛勞全程幫助他申請(qǐng)辦理殘疾人證,。在陸志成的生活中,,這樣的“幫助”數(shù)不勝數(shù),當(dāng)受到感謝時(shí),,他總是說:“這沒什么的,,我只是盡我的一份力而已。我們都是同一類人,,互相幫扶,、互相支撐才能走得更遠(yuǎn)。”

△為殘疾人解難紓困

在陸志成開的門店內(nèi),,已安排10余殘疾人就業(yè),,“雖然想多幫些人,但門店作業(yè),,對(duì)殘疾程度還是有一定要求,,只能是可安排的都安排。”陸志成說政府對(duì)殘疾人創(chuàng)業(yè),,是有許多扶持與優(yōu)惠政策的,,“我自己創(chuàng)業(yè),從區(qū)殘聯(lián)到市殘聯(lián),,從場(chǎng)地到資金,,都得到扶持??赡茏陨聿环奖?,許多人未必了解,如有需要時(shí),,我都帶他們?nèi)ハ嚓P(guān)部門了解詳情,。”

△帶領(lǐng)陸勇軍辦理殘疾人證

熟悉陸志成的人紛紛表示。“他是一個(gè)非常上進(jìn)的90后年輕人,,是殘疾人創(chuàng)業(yè)的一個(gè)代表,,一個(gè)榜樣。”“他除了事業(yè)很努力,對(duì)殘聯(lián)工作也非常支持,,除了物資上資助,,還盡力安排就業(yè)。每安排一個(gè)殘疾人就業(yè),,可就是解放一個(gè)家庭的生活,。”“有一天,他帶著另一名殘疾人來市殘聯(lián)來辦事,,看到他進(jìn)來時(shí)我真的很感動(dòng),,你看他自己都是一個(gè)走路歪歪扭扭的人,還這樣盡心幫別人,。”“陸志成所做的還有很多,,他是一個(gè)很有愛心的人。”

平凡匯聚力量,,奮斗創(chuàng)造奇跡,。陸志成用自身詮釋著刻苦的精神、堅(jiān)強(qiáng)的意志和樂觀的人生態(tài)度,,經(jīng)歷絕境卻不曾絕望的90后殘疾志愿者,。陸志成被評(píng)為蒸湘區(qū)學(xué)雷鋒標(biāo)兵;2021年,,被衡陽(yáng)市區(qū)兩級(jí)殘聯(lián)推薦為“全省自強(qiáng)模范”候選人,;2022 年,被衡陽(yáng)市區(qū)兩殘聯(lián)推薦為“全省最美志愿者”候選人,。2023年,,被湖南省殘聯(lián)評(píng)為“全省最美助殘志愿者”,2024年,,被衡陽(yáng)市人民政府殘疾人工作委員會(huì)評(píng)為“全市十佳殘障自強(qiáng)模范”,。